di Guido Francesco Guida
Pare che questa volta si dovrebbe partire…
Saranno la Provincia autonoma di Trento, la Lombardia, la Toscana, l’Emilia Romagna e la Valle d’Aosta le prime cinque regioni che, secondo il monitoraggio di Agid (www.agid.gov.it/monitoraggio), parteciperanno alla realizzazione di una soluzione federata di Fascicolo Sanitario Elettronico (Fse) del cittadino. Si tratta di una tecnologia che, una volta a regime, metterà su una piattaforma digitale, a cura del Servizio Sanitario, l’insieme dei dati e documenti di tipo sanitario e socio-sanitario generati da eventi clinici presenti e trascorsi del cittadino che ne è titolare.
Diceva il filosofo spagnolo Santajana “Coloro i quali non ricordano il passato sono condannati a ripeterlo”. Ed in questa affermazione c’è l’essenza di uno dei mali più profondi della sanità italiana soprattutto del territorio: la difficoltà a reperire tempestivamente e con accuratezza le informazioni sanitarie con conseguente perdita di tempo, reiterazione di cure ed esami già effettuati, allungamento dei tempi per pervenire ad una corretta diagnosi e terapia, incremento dei costi.
I vantaggi quindi di un supporto elettronico di dati immediatamente condivisibili sono innumerevoli. Tra questi ricordiamo un miglioramento della qualità e continuità delle cure, la trasparenza degli interventi sanitari, una migliore gestione delle malattie croniche e di quelle acute come, ad esempio in caso di emergenza, la possibilità di accesso immediato ai dati sanitari, una accurata anamnesi farmacologica e clinica con la possibilità di inserire eventuali allergie, uno spazio potrebbe essere dedicato alla possibilità di dare il consenso per la donazione degli organi. E poi ancora: la possibilità di definire e programmare dati epidemiologici, clinici e di farmaco-economia per una migliore gestione della spesa sanitaria da parte degli organismi preposti. I problemi e le resistenze sono fondamentalmente legate al tempo da dedicare all’inserimento dei dati. Privacy e pericolo mercificazione dei dati sensibili sono temi veri, ma oggi la tecnologia consente adeguate garanzie e non servano da paravento per coprire inefficienza e scarsa volontà.
La storia del fascicolo sanitario elettronico è abbastanza lunga e macchinosa. Il Garante per la protezione dei dati personali definì le linee guida in tema di FSE e di dossier sanitario nel luglio 2009 seguite l’11 nov 2010 da parte del ministero della Salute dalle “Linee guida nazionali”. A queste con il D.L. 18 ottobre 2012 n.179 sono seguite nuove “Linee guida”. Il FSE veniva poi riproposto delle “disposizioni urgenti per il rilancio dell’economia” nel 21 giugno 2013 che lo menzionava includendolo tra le priorità dell’agenda digitale per coprire il cosiddetto “Digital divide” italiano. L’ultimo appuntamento perentorio sarebbe dovuto essere il 30 giugno 2015 data entro la quale si sarebbe dovuti partire in tutte le Regioni e Provincie autonome. Adesso sembra che ci siamo e l’Infrastruttura digitale, una volta a regime, permetterà ai cittadini la consultazione dei propri dati sanitari anche fuori dalla propria regione di appartenenza (per lo meno tra quelle che attiveranno l’iniziativa). Le altre regioni in fase di sviluppo sono il Piemonte, il Veneto, il Friuli Venezia Giulia, il Molise, le Marche e la Puglia. Delle rimanenti regioni non si hanno notizie certe. La Sicilia, in particolare, nonostante l’avvio della ricetta elettronica risulterebbe priva di un portale open data istituzionale e del fascicolo elettronico sanitario.
“In God we trust all the others must bring data”: in Dio crediamo per fede tutti gli altri debbono mostraci dei dati, sintetizzano giustamente Lynch J. and Suckler D. nel loro articolo Int J Epid 2012.
Fonte foto: eicuegypt.com